“为什么他们总会发出怪声音?”
“他们为什么不能好好与人谈话?”
“为什么他们要不断重复某些动作?”
一直以来,我们尝试用各种各样的话术去解释自闭症人群行为背后的原因,但是他们的内心世界就像自闭症的成因一样,始终是个难解的谜题。
自闭症少年的内心世界
去年七月,在东京举行了某个作家的演讲。他一登场,就是连续的跳跃和尖叫,让台下的听众一片愕然。
这个主人公就是东田直树,5岁被确诊为自闭症, 妈妈曾经手把手地教他写字,但他根本控制不了他的手,后来在医院医生的帮助下,他们用一种特别简单的字母表,一点一点地打出了他的内心世界。
就是这样的严重患有自闭症的少年,创作书籍——《自闭症的我跳跃的理由》。出版六年后,这部书遇到了它的英国知音,小说《云图》的作者、也是一个自闭症孩子的父亲——大卫·米切尔。
米切尔的翻译使直树的书迅速登上畅销榜,掀起话题。日本NHK特地为此拍摄了一期纪录片--《自闭少年的内心世界》。
片名:我跳起来的原因——自闭症少年的内心世界
(又名:你让我明白了儿子的那些事)
不论你看过多少同类题材的影片,与直树著作同名的这部NHK纪录片仍值得一看。
直树的发声让我们看到了那个世界真实的场景,知道了许多为什么,看到了那些看起来古怪、孤僻、不可理解的形象下,是被困住的一颗颗敏感通透的心。
为什么我们会一直问相同的问题
Q:为什么我们会一直问相同的问题?
A:“刚才听到的事情和很久以前听到的事情,在我的记忆中,没有什么区别,对此我也不太清楚。大家的记忆也许是像线一样连绵不断,而我的记忆是点状的。我总要拾起这些点状的片段,才能寻回记忆。”
Q:为什么患有重度自闭症的直树,有这么丰富的表现能力呢?
A:经过核磁共振检查医生发现,直树脑部名为弓状束的神经纤维,这一连接着承担说话功能的布若卡氏区,和承担语言理解功能的韦尼克区的传导机没有正常工作,是造成直树无法会话的原因。
但检查也发现,直树脑部中承担意图理解功能的部分右脑体积,比正常人还要大,医生猜测直树丰富的表现力可能与此有关。
大卫·米切尔:最害怕的事情是什么?
直树:人们的视线,人们总是用带刺的眼神看过来
大卫·米切尔:"我还能为我儿子做些什么?
直树:保持现状就好,因为儿子也爱爸爸,所以我觉得现在这样就足够了。
你让我明白了儿子的那些事
我们总是费劲心思,做着“连我们都被自己感动”的呵护程序,当他们一如既往地乱摔东西、喜怒无常的时候,我们变得暴躁,责骂他们,俨然变成“命运的受害者”,为什么我们无微不至的照顾,他们从不动容呢?
大卫·米切尔与直树对话后才明白自己的自闭症孩子行为背后的动机。
儿子在爸爸的创作本上涂鸦让爸爸很不理解甚至生气,原来孩子是想说"我也像爸爸一样在工作"。
住在挪威的斯科特也是一个自闭症患者, 最让父母头疼的是,斯科特经常会跳个不停,“就像被附体了一样”。他会在自家院子里连续跳上近一个小时,谁也阻止不了,一年能穿坏15双鞋。
一边读直树的随笔集,一边用直树的问题问斯科特,了解他的心情,成了父母每天的功课。很少用语言表达想法的斯科特,也慢慢适应了用简短的语言回答父母的提问。
我们更应该带着好奇深入探索孩子行动背后的深意,而不是仅仅盯着ta的行为,也许,对于孩子来说,那是一个特别美丽的故事与初心。
我想说的话,总是说不出来
"我不能长久地观赏美丽的樱花,这并不是因为我不懂得樱花的美,而是因为每每看着樱花,就会变得感慨万千,心里就像不断翻滚的浪花一样,变得喧闹不安,这是出于感动,还是因为心情不好,我自己也不是很清楚,但我知道,我真的好喜欢樱花。"
"为何我想说的话,总是说不出来”
当观看到这样的画面的时候,心情总是很沉重,这些我们一刻都很难受的事情却是他们一生的命运。
幸运的是,我们看到,在纪录片里,许多家庭因为这样一份难得的交流重新焕发爱和希望。以自闭儿能接受的方式,也以父母们终于释怀的状态。
有人说我出名了,有人称我为天才作家,但这都不是我想要的。我现在所做的各种演讲,所写的各种文章只是想让更多得自闭症的孩子不会被人排斥,不会被人说“那个孩子真奇怪。”——直树