她五十岁被确诊为自闭症，写下这篇文章告诉我们这个群体的真实情况

她五十岁被确诊为自闭症，写下这篇文章告诉我们这个群体的真实情况

对于自闭症群体，我们常常这样描述她们“拥有清澈的双眼，灵敏的听力，纯净的灵魂，但是他们却被封闭在一个我们无法洞悉的世界里，似乎与我们隔着遥远的距离。”

甚至给他们起了一个浪漫的名字“星星的孩子”，来自遥远的天际，一不小心跌落尘世。

而事实真是如此吗？他们到底在想什么？他们每个举动背后的原因是什么？也许只有他们自己才最了解自己。

Cohen-Rottenberg在自己50岁那年才被确诊为自闭症，她上过大学，做过全职工作，还组建了家庭。

确诊后，她才恍然大悟自己为什么会有一些与众不同的行为和小心思。她用文字记录下了她内心的点点滴滴，而我们也可以通过她，再深入走近这个群体，了解他们最真实的一面！ 

▲Rachel Cohen-Rottenberg 

文丨Rachel Cohen-Rottenberg

那年春天，我们全家离开了位于麻省西部的一个22英亩的农场，搬到了Brattleboro镇中心，那是我们新生活的开始。

六个月之后，我被诊断为患有一种高功能的孤独症——阿斯伯格综合症，当时我50岁。这个诊断并没有使我感到悲观失望，相反，我倒是觉得应该庆祝一番，因为我有生以来第一次明白了自己的生活为什么是这样的。

我一直觉得自己和别人不同，一直和他人有一种疏离感，可是我找不到一个解释。

有关孤独症的话题一直很吸引我。但是，如果谁说我有孤独症，我会感到很不可思议。我上过大学，有过朋友，做过全职工作。我还结了婚，生了孩子，我怎么会有孤独症呢?

孤独症患者应当是一些将自己封闭在自己的世界里的怪人，他们无法与人交流，无法在社会里正常生活。至少以前我是这么认为的。但是现在我的想法完全不同了。在我试图了解自己的孤独症的过程当中，我不得不将那些道听途说的误识一一抛弃。我把这些误识列在下面。

误识之一：所有孤独症人士都是不说话的低功能患者。

孤独症是一个谱系障碍。在美国，每150人中就有一人是孤独症患者（目前比例是1/68），而且一半以上的孤独症患者是阿斯伯格综合症患者。

在这个谱系里，很多人的程度是介于高功能和低功能之间。实际上，很多一开始程度很重的患者通过成长和学习是可以达到比较高的功能的。

所以，并非所有的孤独症都不说话，自我封闭，相当一部分孤独症患者其实并没有那么“孤独”。

误识之二：孤独症是一种心理疾病。

孤独症不是一种心理障碍，孤独症是一种神经方面的障碍，表现为大脑和神经系统对外界的刺激高度敏感。

一个普通人在接收到来自环境的感官刺激时，会自然而然地将其筛选并分出主次，并能有针对性地对其作出反应。

而孤独症人士的信息处理方式很不一样——所有的感官信息没有经过多少筛选，全部都会冲进来。

比如，我几乎没有筛选听觉信息的能力。不论我走到哪儿，都能听到各种各样嘈杂的声音，而且所有的声音都是高音量。

我很难在一个有很多背景噪音的环境里与人交谈，因为对我来说，不存在“背景”。任何嘈杂、拥挤、杂乱无章的环境立马就可以使我感官过载。

我的视觉体验也非常强烈。我总是不停地扫视环境，总是看到大量的细节，并试图将它们组织成某种模式。

由于视觉世界是不断变化的，这个过程就不断地在进行着。直到最近我才发现，大多数人都没有像我这样强烈的视觉体验。

误识之三：孤独症人士缺乏同理心。

孤独症人士不是缺乏同理心，而是有太强的同理心。但是，由于过于敏感，我们不是总能将其表达出来。

我小的时候非常敏感，对他人的苦难感同身受。比如，在希伯莱语学校的时候，我们观看了纳粹拍的关于集中营生活的影片。

当我看到人们在一个大坑边上站成一排被枪杀时，我心里立即非常难受，好像自己也正在经历这一切，好像自己就在他们当中。

在之后的很多年中，我逐渐明白了一点，那就是当我走进一个有很多人的屋子的时候，我也走进了所有人的情感体验之中，就好像所有人的情感都一下子被我感受到，它的速度超过了我的处理能力，但是我感到了这个冲击。

这时我就会晕头转向，完全失去感受和思考的能力。

我先生一般能够发现我的这个状态。在这种情况下，他就会说：“你晕菜了吧?”我只有重重地点一下头表示“是的”。

误识之四：孤独症人士不爱交际。

孤独症人士一般都有交流上的困难，因为我们不能直觉地解读非语言信息，比如面部表情和肢体语言。

我刚刚了解到，谈话中的非语言信息占了90%。在获得诊断之前，我对非语言信息的存在一无所知。

在和人谈话时，我听的是别人说的话，仅此而已。正因为如此，和正常人比起来，我就需要花更多的时间去听，去理解，去思考，去回应。

所以我的反应就有延迟。有时候别人认为我反应慢是因为我对他们的话题不感兴趣。在大多数情况下，他们是误会了。

我无法描述我内心里有多么希望和别人在一起。可是，和一个人聊上10分钟对我来说就像在做一个繁重的工作。

和一个以上的人谈话简直就没有可能。如果再把感官和感情上的过于敏感考虑在内，你就知道我这样的人确实需要大量的时间独处。

误识之五：孤独症人士说话不看人是因为他们对别人说的话没有兴趣。

对我来说，目光接触非常困难，但是这和我是否对别人说的话感兴趣无关。事实上，如果我感兴趣的话，我一般需要看着别处才能清晰地思考。

多年以来，我采用了各种办法来掩饰自己的困难，包括使自己和别人保持目光接触。但是，这不是自然的。

除了我先生和我女儿以外，我一般不和他人作目光接触，这就像我不会直接用肉眼去看太阳一样。

当我看着一个人的眼睛时，我会对这个人产生一种十分复杂的体验。这种体验过于强烈，使我感到无法承受。

误识之六：孤独症人士无法成家。

结了婚而且有孩子的孤独症人士有很多。我的先生和女儿都没有孤独症，我非常爱他们。

误识之七：孤独症人士是缺了几片图片的拼图。

用“拼图里缺失的图片”的比喻来描述孤独症总是让我感到很别扭。

在诊断之前，我确实觉得我缺了几片图片。但当我发现我有阿斯伯格综合症以后，我生命里所有缺失的图片开始纷至沓来，共同组成了一幅完整的图画。有生以来第一次，我感到了自己是一个整体。

误识之八：孤独症人士智商很低。

孤独症人士和非孤独症人士一样，智力水平参差不齐。此外，不同类型的智力测验也会产生截然不同的结果。

在一项2007年的研究中，人们给一些孤独症儿童和非孤独症儿童做了两种智商测验：韦氏测验(这种测验采用口头问答的方式)和瑞文推理测验(这种测验衡量一个人的高度抽象能力和复杂推理能力)。

没有一个孤独症儿童达到韦氏测验的高智商范围，三分之一的孤独症儿童属于低智商范围。

然而，有三分之一的孤独症儿童的分数在瑞文测验中达到了高智商的范围。对成人的孤独症患者和非孤独症患者的测验也显示了同样的结果。

误识之九：孤独症人士不能享受生活。

有些孤独症人士可能确实是这样的，就像其他人群中也会有不能享受生活的人一样。

但是，我们中的很多人都非常享受和自己所爱的人在一起。如果对某件事有特别的兴趣，我们的精力会集中得像一束激光，干几个小时都不厌倦。

对我来说，我的家人，我的朋友，我的艺术，我的音乐，我的写作，我的社区工作，都是我给我带来快乐和满足的无尽源泉。

误识之十：孤独症是一个需要治愈的疾病。

这是人们激烈争论的焦点。和很多人一样，我不把孤独症看成是一种疾病。

正如瑞士的大脑和心智学院(Brain-Mind Institute)的研究人员在2007年的一篇文章中所说，“孤独症人士有着非凡的高于常人的能力，这是因为他们的感知、注意力、和记忆力都大大超常，而正是这些过高的功能把他们搞垮了。”

到目前为止，孤独症还是不能治愈的。我可以理解为什么有些在谱系里的人希望能被治愈，因为对患有孤独症的人来说，即使他们属于高功能，生活也是困难重重。

而对那些属于谱系中较严重的一类患者来说，这个障碍会使他们完全无法正常生活。

从个人的角度来说，我不想被治愈。孤独症造就了我的人格，也给了我很多天赋。

我敏感，富于情感，有艺术细胞。我可以看到世界之美好，也对社会里的不公深恶痛绝。我说话直截了当，所以人们会不假思索地信任我。

我不想改变自己。我为自己感到骄傲，我花了50年才为自己找到了说法。我会在我的有生之年将自己的潜力充分地发挥出来。

Cohen-Rottenberg朴实的文字，解答了许多人对这个群体的疑惑。让人惊讶的是，其实她知道自己有些行为跟别人不一样，甚至很奇怪，但是她就是没办法控制；她甚至知道别人会用异样的眼光看自己，但是她处之泰然，还能以幽默的态度看待这件事。  

自闭症在七十年前就有了自己的名字。它离我们很近，中国自闭症患者超过千万，它又离我们很远，我们对它的了解微乎其微。

我们一直努力分享有关这个群体各种文献故事。

英国心理学家乌塔·弗里思为了解开自闭者心灵秘密，致力于研究自闭症长达五十年，并拍摄了视频，展示了他们上学、生活、工作和婚姻经历。这则视频只是自闭症世界里的冰山一角，但它给自闭症干预领域从业者及想了解自闭症的人提供了宝贵素材。

一位勇敢自豪的自闭症女孩站在ted舞台上，抛出了一个让所有人深思的问题。

“为什么我们总追求正常，而不是庆祝独一无二？”让我们为这个群体与众不同的才能和闪光点而惊叹不已！

我们常常将“不能与人对视”作为评估孩子是否自闭症的标准之一！简单的对视对于他们来说为何如此艰巨呢？16位自闭症孩子分享了他们眼睛接触时的所思所想！

《云图》作者大卫·米切尔的曾给我们描述这样一个场景：

“你现在无法和别人描述你饿了、累了或是痛了，也不能跟任何朋友诉苦；

你毛衣上的衣物柔顺剂的味道，现在闻起来就像是对准鼻孔喷洒空气清新剂那样刺鼻；

原先穿着很舒服的牛仔裤现在好像钢丝球一样扎人；

而你的平衡感和本体感好像也失常了，地板就像巨浪中的小船一样，不断地东倒西歪……

你甚至无法感知时间，对你来说一分钟和一小时其实没有任何差别，你就像被埋葬在埃米莉·狄更生关于永恒的诗作之中，或被困在时间扭曲的科幻电影之中，无法逃离。

不过诗歌或电影终有结束，而你却永远被困在现实中，自闭症将会伴随你终生。”

这些故事为我们与自闭儿的沟通打开了另一扇门，为我们观察这个世界开辟了一个新的视角。

其实他们并非冷酷不近人情，只是表达方式和我们不一样，而他们最愿意看到的就是父母朋友对自己的接纳、理解和陪伴……